Ik heb autisme

Ik heb autisme

Het is alweer een paar weken geleden sinds mijn laatste blogpost, omdat ik het lastig vond te beschrijven hoe ik me precies voel bij deze nieuwe diagnose. Zoals de titel al zegt, heb ik namelijk een paar weken geleden te horen gekregen dat ik autisme heb. Of eigenlijk autismespectrumstoornis (ASS), maar voor de leesbaarheid noem ik het even autisme. Een ontwikkelingsstoornis waar ik tot een paar maanden terug vrij weinig vanaf wist, me nooit in had verdiept, dus laat staan erover had nagedacht dat ik het misschien wel zou hebben.

Op 2 november 2020 werd officieel de diagnose gesteld. Dat was toch wel even slikken. Hoewel ik al een paar maanden weet dat het een mogelijkheid is, en ik ook steeds meer aan het idee ging wennen, ging er toch wel even een soort van schok door mijn lichaam toen het ook daadwerkelijk werd uitgesproken. Na een paar weken de tijd te hebben genomen om het idee even te laten bezinken, probeer ik de diagnose te accepteren en naar de toekomst te kijken. Hoewel ik niet goed mijn gevoel weet te omschrijven, weet ik wel dat deze diagnose mij uiteindelijk gaat helpen in het traject van herstel.

Wat eraan vooraf ging…

In één van mijn eerste blogs schreef ik al kort over het vermoeden van autisme. Dit vermoeden is uitgesproken in april 2020. Nadat ik doorverwezen was door mijn eerste psycholoog duurde het een aantal weken tot ik terecht kwam bij de specialistische GGZ. Aan de hand van een diagnostisch interview en een aantal vragenlijsten zijn meerdere diagnoses gesteld (gegeneraliseerde angststoornis, sociale angststoornis en paniekstoornis), maar ook werd het vermoeden van autisme uitgesproken. Ik schreef toen ook dat dit best wel even slikken was. Ik had niet gedacht dat ik gelijk zoveel diagnoses naar mijn hoofd geslingerd zou krijgen. Vanwege het vermoeden van autisme, kon ik hier niet behandeld worden en moest ik opnieuw worden doorverwezen.

In juni kwam ik bij de volgende specialistische GGZ terecht. Na opnieuw een aantal vragenlijsten en gesprekken, werd het vermoeden van autisme alleen maar groter. Om zo snel mogelijk het vermoeden te bevestigen (of uit te sluiten), werd ik doorverwezen naar een instelling speciaal gericht op de diagnostiek van autisme. Een diagnose was namelijk wel nodig om de juiste behandeling te starten.

In september begon het diagnostische interview. We gingen alle gebieden van het spectrum van autisme langs om te kijken of ik inderdaad in dat plaatje pas. De psycholoog stelde mij veel vragen over elk kenmerk, waarbij we samen keken of mijn antwoorden binnen dat spectrum pasten. Daarnaast gaf ze veel uitleg over de manier van denken en informatieverwerking bij autisme en hoe dat kan leiden tot bepaalde klachten. Dit traject was voor mij heel fijn, omdat ik me in veel dingen herkende en ik nu ook snap hoe mijn manier van denken werkt. Veel puzzelstukjes vielen eindelijk op hun plaats. Op maandag 2 november kreeg ik dan officieel te horen dat ik de diagnose autisme zou krijgen.

Nu pas deze diagnose?

Inmiddels ben ik 23 jaar en nu pas is de diagnose gesteld. Ik dacht altijd dat het een diagnose was die op vroege leeftijd al heel duidelijk was, dus tot een paar maanden terug had ik hier nooit over nagedacht dat ik dit zou hebben. Ik wist überhaupt niet zo goed wat het nou precies inhield. Tuurlijk, ik ken de stereotype autist, zoals iedereen die waarschijnlijk wel kent, maar nu pas weet ik dat het een heel spectrum aan uitingsvormen heeft (vandaar ook de naam). Net zoals bij mensen zonder autisme, is elk persoon met autisme heel anders.

Overigens uit autisme zich op een heel andere manier bij vrouwen dan bij mannen. Vrouwen zijn vaak goed in het camoufleren van hun autisme, waardoor het lijkt alsof ze geen moeite hebben met bijvoorbeeld sociale communicatie. Ze leren al van kleins af aan bepaalde sociale regels, zodat ze niet opvallen. Om maar zo goed mogelijk bij de groep horen. Continu jezelf verbergen zorgt op lange termijn voor veel klachten. Het beeld van autisme bij mannen is meestal duidelijker, maar wordt bij vrouwen veel over het hoofd gezien. Dit verklaart ook waarom de diagnose bij vrouwen vaak heel laat (te laat) wordt gesteld.

Blijkbaar is dit ook voor mij het geval. Ik heb de afgelopen weken veel nagedacht over vroeger. Hoe ik als kind was en hoe ik omging met anderen. Of ik inderdaad ‘regeltjes’ heb aangeleerd om maar niet buiten de groep te vallen. Ik vind het lastig te zeggen of ik als klein kind last heb gehad van mijn autisme. Mijn ouders hebben het nooit herkend, dus het was waarschijnlijk maar heel subtiel aanwezig.

In mijn pubertijd begon ik wel veel moeite te krijgen met bepaalde dingen. Als ik naar die tijd terug kijk, zie ik wel veel autistische kenmerken terug in mezelf, zoals de moeite met onverwachtse veranderingen en communicatie. Hoewel dat op de voorgrond helemaal niet zo duidelijk te zien was, had ik op de achtergrond grote moeite in die situaties. Ik werd me in die tijd steeds bewuster van het feit dat ik op een andere manier nadenk en omga met bepaalde dingen. Alleen kon ik niet beschrijven wat dan precies dat ‘anders voelen’ was.

Continu dat gevoel van anders zijn, en zoveel moeite hebben met dingen die voor anderen heel makkelijk leken, heeft me uiteindelijk opgebroken. Het heeft me ontzettend veel energie gekost om me altijd maar aan te passen en dus niet mezelf te zijn. Op een gegeven moment is die energie op. Met als gevolg de psychische en lichamelijke klachten van nu.

Gemengde gevoelens

Ik heb autisme. Gemengde gevoelens speelden afgelopen weken continu mee. Ook vele dagen gingen voorbij zonder enig gevoel bij de diagnose. Natuurlijk moest ik wennen aan het idee. Het is niet niks om een soort label te krijgen die je dan voor altijd mee zal dragen. Wel voelde ik in eerste instantie opluchting. Eindelijk had ik een bevestiging, of misschien wel erkenning, van mijn klachten. In het traject herkende ik zoveel momenten en scenario’s van mezelf terug in de voorbeelden die de psycholoog noemde. Ik begreep steeds beter hoe mijn manier van denken heeft geleid tot bepaalde klachten. Ik dacht altijd dat ik ‘gek’ of ‘anders’ was (hoe je het ook moet noemen), omdat ik zo’n moeite heb met bepaalde dingen. Maar nu blijkt dat informatieverwerking bij mij anders verloopt dan bij de meeste mensen.

Toch volgde daarop een fase van frustratie. Waarom heb ik dit? Waarom is er niet gewoon een simpele oplossing? Ik voelde me ineens heel beperkt. Alsof ik vanaf dat moment bepaalde dingen niet meer kon. Dromen of doelen moest laten varen. Ergens voelde het alsof ik voor altijd met deze klachten zou moeten lopen en dus niet echt geholpen kon worden. Mijn manier van denken is nou eenmaal anders en valt ook niet te veranderen. Ik zal altijd op een andere manier over dingen nadenken dan de meeste mensen, waardoor ik waarschijnlijk vaker tegen bepaalde dingen aan zal lopen. Wel is op mijn hart gedrukt dat autisme ook vele positieve kanten heeft. Daar probeer ik mezelf aan vast te houden.

En nu verder…

Nu wisselen de gevoelens van blijdschap, frustratie, opluchting en boosheid zich af met de dag. Hoewel opluchting wel steeds meer gaat overheersen. Ik weet dat de diagnose niets aan mij verandert. Ik blijf dezelfde persoon. Deze diagnose betekent alleen dat ik nu kan leren omgaan met mijn manier van denken en kan accepteren waarom sommige dingen anders gaan bij mij. Door te leren over de diagnose en wat deze voor mij betekent, leer ik mezelf beter kennen. Ik zal steeds beter snappen waar mijn behoeften en grenzen liggen en deze leren te respecteren. Acceptatie van deze diagnose vind ik moeilijk, maar ik weet dat ik hiermee alleen maar stappen vooruit kan maken.

3 gedachten over “Ik heb autisme

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *